O meu pequeno Búlgaro

Mainardi com Tito (esq.) e Nico, Foto: Reprodução

Diagnosticaram ao meu filho de sete meses uma paralisia cerebral. Vista de fora, uma notícia destas pode parecer desesperadora. De dentro, é muito diferente. Foi como se tivessem dito que meu filho era búlgaro. Ou seja, nenhum desespero, só espanto e surpresa. Se eu descobrisse que meu filho era búlgaro, a minha primeira atitude seria consultar uma enciclopédia à procura de informações sobre a Bulgária:  o seu produto interno bruto, principais rios, riquezas minerais. Depois tentaria aprender os costumes e a sua língua, a fim de poder me comunicar com ele. No caso da paralisia cerebral, fiz a mesma coisa. Passei a estar catorze horas por dia enfrente ao computador, investigando sobre o assunto na Internet. Memorizei nomes. Armazenei dados. Conferi estatísticas. Pelo que entendi, a paralisia cerebral confunde os sinais que o cérebro envia aos músculos. Isso faz com que a criança tenha dificuldades para coordenar os movimentos. O meu filho tem uma leve paralisia cerebral de tipo distônico. Os músculos que deveriam alongar-se contraem-se. Algumas crianças ficam completamente paralisadas. Outras conseguem recuperar a funcionalidade. É incurável. Mas há maneiras de ajudar a criança a conquistar certa autonomia, por meio de cirurgias, remédios ou fisioterapia. Um dia talvez, o meu filho venha a reclamar por eu ter escrito este texto, por tornar público seu caso. 0 facto é que a paralisia cerebral é pública. No sentido de que é impossível escondê-la. Na maioria das vezes, acarreta algum tipo de deficiência física, fazendo com que a criança seja marginalizada, estigmatizada.

Eu sempre pertenci a maiorias. Pela primeira vez, faço parte de uma minoria. É uma mudança e tanto. Como membro da maioria, eu podia vangloriar-me de meu suposto individualismo. Agora a brincadeira acabou. Assim que soube da paralisia cerebral de meu filho, procurei o apoio da comunidade, entrando em tudo que é fórum da internet para ouvir o que outros pais que passavam o mesmo que eu, tinham a dizer sobre os efeitos colaterais do Baclofen ou sobre a eficácia de tratamentos menos ortodoxos, como a roupa de elásticos dos astronautas russos usada numa clínica da polónia.

A paralisia cerebral de meu filho também me fez compreender o peso das palavras. Eu achava que as palavras eram inofensivas, que não precisavam de explicações, de intermediações. Já não penso assim. Paralisia cerebral é um termo que dá medo. É associado, por exemplo, a atraso mental. Eu não teria problema se meu filho fosse atrasado mental. A minha opinião sobre a inteligência humana é tão baixa que não vejo muita diferença entre uma pessoa e outra. Só que meu filho não é atrasado mental. E acho que não iria gostar de ser tratado como tal.

Considero-me um escritor cómico. Nada mais cómico, para mim, do que uma esperança frustrada. Esperança frustrada no progresso social, na força do amor, nas descobertas da ciência. Sempre trabalhei com essa óptica anti-iluminista. Agora cultivo a patética esperança iluminista de que nos próximos anos a ciência invente algum remédio capaz de facilitar a vida do meu filho. E, se não inventar, paciência: passei a acreditar na força do amor. Amor por um pequeno búlgaro.

Descobri tudo sobre meu filho, ele descobriu tudo sobre mim.
Passei a depender dele, ele parou de depender de mim.

Ter um filho com paralisia cerebral é a experiência mais empolgante que existe. Eu nunca tinha imaginado que isso fosse possível. Mas é. A principal característica de uma criança com paralisia cerebral é a dificuldade que ela encontra para vencer a força da gravidade É como se fosse continuamente perseguida por um lutador de judo alucinado, que se diverte em passar-lhe rasteiras e imobilizá-lo no chão. 0 que ela precisa aprender a fazer, desde o nascimento, é responder aos golpes desse seu adversário gravitacional. Vai conseguindo subir de cinturão branco para cinturão amarelo, de amarelo para cinturão verde, até atingir o seu limite máximo. Todas as habilidades motoras que adquirimos de modo automático, através do instinto, ela tenta adquirir com o raciocínio, com o exercício, com a perseverança. É a luta do intelecto contra a natureza selvagem. A metáfora perfeita da história da humanidade. David contra Golias. Uma criança com paralisia cerebral é como a maçã de Newton, que, caindo, revela os mecanismos secretos de funcionamento do mundo. Quando as pessoas descobrem que meu filho tem paralisia cerebral, costumam olhar para ele com uma mistura de simpatia e condescendência. Eu olho para ele como se olhasse para um templo, com reverência, devoção, gratidão e sentimento de inferioridade. Dizem que, por causa da ausência de gravidade, uma criança com paralisia cerebral estaria mais bem preparada do que todos nós para viver na lua. Meu filho, portanto, é o homem do futuro, pronto para viagens interplanetárias. Sabe aquele episódio de Caminho das Estrelas em que extraterrestres de uma galáxia distante julgam que o capitão Kirk é a encarnação de Deus? Pois eu sou como esses extraterrestres e o meu filho é o capitão Kirk.

Diogo Mainardi

[Texto originalmente publicado no Livro “Aos Olhos da Rita”]

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